Mariscal ilustra «Alas de mariposa», una lucha contra las enfermedades raras
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Los textos de Marisa López Soria y las ilustraciones de Javier Mariscal se combinan en Alas de mariposa, un libro que es una importante iniciativa solidaria para luchar contra la tricotiodistrofia y otras enfermedades raras. Con la compra de este libro se colabora con la Asociación Nadia Nerea.
Nadia Nerea es una niña de ocho que padece la citada afección, una enfermedad genética degenerativa de las más raras del mundo, de la que apenas se conocen 24 casos en todo el mundo y que deteriora rápidamente su sistema nervioso.
Actualidad editorial:
Esta es una historia con principio triste y final esperanzador: la historia de la lucha de una familia por recaudar fondos y conseguir prolongar la vida de su hija Nadia. La historia también de todos aquellos que hicieron posible el alcanzar esa meta. Los padres de Nadia habían ido sufragando todas las operaciones que la niña fue necesitando (cuatro en cuatro años) con la intención de alargar la vida de su hija lo máximo posible mientras los científicos buscan una cura. Pero en 2012 se vieron obligados, por primera vez, a pedir ayuda para sufragar los gastos de una urgente y costosa operación a la que no podían hacer frente. Alas de mariposa es el relato de la emotiva campaña que tuvo lugar ese año, cuando varios músicos –Jaime Soriano, Pau Donés, Alejo Stivel, Coque Malla, Alondra Bentley, Mala Rodríguez, Maldita Nerea y Russian Red, entre otros–, creativos y profesionales de la comunicación en España organizaron una campaña de recogida de fondos que, bajo el epígrafe de El aguinaldo de Nadia, llamara a la acción a la sociedad española de cara a ayudar a costear la operación que salvase la vida de Nadia. La campaña fue un rotundo éxito, y la niña logró el dinero que necesitaba para seguir combatiendo los estragos de su extraña enfermedad. Todo un ejemplo de movilización social solidaria que cristalizó en la creación de la Fundación Nadia Nerea.
Este volumen podría considerarse la cuadratura de este círculo de ilusión, una especie de segunda parte de El aguinaldo de Nadia que tiene como objetivo explicar lo ocurrido durante aquellas semanas y, de paso, convertirse en herramienta de recaudación y ayuda. Con texto a cargo de la escritora Marisa López Soria, ilustraciones del reconocido diseñador multidisciplinar español Javier Mariscal y a partir de una idea del creativo Jorge Martínez surge esta iniciativa solidaria, que relata la gestación de aquella iniciativa, un cuento que habla de ideas, de viralidad, de medios de comunicación y de redes sociales. Pero, sobre todo, una obra con una clara vocación continuista de aquel proyecto inicial: con la compra de cada ejemplar se colabora con la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras.
Alas de mariposa podría parecer un libro o un cuento más, uno de tantos que pueblan las estanterías de las librerías. Pero, en realidad, es mucho más que eso. Es el relato, en primera persona, de una historia que encierra la fuerza, la energía, la perseverancia, la ilusión, la predisposición, la energía, el cariño y la solidaridad de mucha gente, todo ello convertido, sí, en cuento, en libro, en historia, pero también en proyecto colectivo, solidario y generoso. Una obra que es prueba evidente de que querer es poder y de que existe mucha gente por el mundo dispuesta a que ocurran pequeños milagros cada día, un homenaje a la gente con alas de mariposa.
Siguiendo las palabras del Nobel de la Paz, Kofi Annan, «el efecto mariposa es una derivación de la física cuántica que nos enseña que todo tiene que ver con todo y todos somos inter-retro-dependientes. Por eso cada individuo es un eslabón de la inmensa corriente de energía y de vida, y cuenta mucho, ya que pequeñas modificaciones pueden ocasionar grandes cambios. Entonces se dice: si una mariposa en Hong Kong bates sus alas, puede provocar una tempestad en Nueva York. Es el efecto mariposa: un gesto puede ocasionar grandes transformaciones».
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Alas de mariposa. Marisa López Barrio y Javier Mariscal. Beascoa, 2014. 38 páginas. 12,95 €
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